International Friends for the Developmentally Disabled

Resources - Literature

당신은 세상을 바꿀수 있습니다
(You can change the world)

당신은 세상을 바꿀수 있습니다(You can change the world)

  "사려 깊고 헌신적인 시민들로 구성된 소규모 단체가 세상을 바꿀 수 있을지를 의심하지 말라 : 실로 소규모 시민단체의 헌신이 세상을 변화시켜온 유일한 수단이었다“ 고 마가렛 미드는 말했다.
여러분은 세상을 바꿀 능력이 있고, 바꿔나갈 것이다. 그러나 커다란 한 가지 문제는 사람들을 직접 돕거나 혹은 그들의 역량을 강화할 수 있도록 하는 힘(에너지)을 키울 수 있는가이다. 장애인들의 역량강화는 새로운 민권운동을 진척시켜왔다.

  미국인들은 사회, 경제, 정치적 정의를 위한 조직화에 있어 오랜 역사를 가지고 있다. 1960년대 못지않게 1950년대 민권 운동가들 역시 장애인 운동의 일부가 되었다. 60년대에 장애인 운동에 처음으로 동참했던 많은 이들이 그 후로 30년간 장애인운동의 선구자(지도자)가 되어왔다.(Bobo, 1996) 주창자(지지자)들은 자유, authority(권한), support and responsibility(지지와 책임감)를 위해 장애인과 그 가족들을 동원했다.

  장애인 운동은 특별하며 다른 사회운동이나 민권운동에 많은 귀감이 되고 있다. 장애인 운동은 다양성의 본보기이다. 어떤 지도자나 조직도 장애인들의 권리를 주장할 수 없었다. 장애인 운동은 변화(차별성)를 최우선으로 삼고 수백만 장애인들과 그 가족들, 지지자들의 견고한 연합을 이끌어 냈다.

  “당신이 세상을 바꿀 수 있다”는 표어는 이 세상의 변화를 선도해 온 수많은 개인들의 표어이기도 하다. 이 발표는 변화를 이끌어낸 이들에 관한 것이다. 바로 장애인들의 역량강화와 그 가족들의 삶의 향상에 관한 발표이다. 보다 행상된 삶에 대한 정의는 개인마다 다르다. 이 발표를 통해 self-advocacy, family support, self-determination, Partners in Policy making, oucomes based service, supported employment, home ownership, the olmstead mandate and direct support staff 분야에서의 최근의 경이로운 혁신들을 기술하고자 한다.

 

자기권리주장 (Self-Advocacy)
  "Self-advocacy(자기권리주장)“은 세계 2차 대전이후 이 국가에서 일어났던 많은 변화의 산물이다.  ”Self-advocacy(자기권리주장)“은 당신 자신의 권리에 대한 이익을 주장하고 실천하는 것이다. 당신이 필요한 것이 무언인지 가장 잘 아는 사람은 자신이므로 자기권리주장은 옹호(advocacy)의 가장 좋은 방법이다. 스스로를 잘 대변하기 위해서는 당신의 권리와 의무에 대해 숙지할 필요가 있다. David Goode에 따르면, 사회에 일어난 수많은 변화들이 ‘Self-advocacy(자기권리주장)’의 계기가 되었다고 한다. 지체장애인을 위한 연합의 설립, 정상화, 커다란 주의 공공시설에 거주하는 이들을 돕는 운동, 민권운동, 그리고 소비자 역량강화의 강조는 ‘자기권리주장’의 길을 열어주었다.

  미국의 self-advocacy(자기권리주장)단체인 People First(국민우선)은 1974년에 오레곤주의 살렘에서 만들어졌다. People First는 현재 많은 지회를 가지고 있는 큰 단체가 되었다. 전국적인 self-advocacy 단체인 SABE는 1992년에 설립되었다. 두 명의 용기 있는 자기권리주장 운동가, 낸시 워드와 티아 넬리스의 self-advocacy는 전국적인 advocacy 운동으로 인식되고 있다. 37개주에 self-advocacy 조직이 있다. 그 중 3개주가 2개씩 주수준의 조직체를 보유하고 있어 총 40개의 self-advocacy조직이 있다.  모든 주에 주수준의 조직체가 있는 것은 아니지만, 대부분의 주에 몇 개의 단체들이 있다.

  Syracuse 대학의 the Center on Human Policy의 슐츠에 따르면 self-advocacy에 대한 연구가 거의 없다고 한다. 그러나 그녀는 자기권리주장 운동가들이 이뤄낸 긍정적인 결과는 누군가가 긴 목록으로 작성해야 할 정도라고 주장한다.
결과는 다음과 같다:
  ● 자신감의 강화
  ● 더 커진 자기주장
  ● 대중연설의 능력향상
  ● 각종 능력향상, 예를 들면 정치적 논제에 대한 이해 와
  ● 보다 나은 시민권은 권리와 의무에 대한 이해에서 비롯된다.

  일리노이즈의 People First는 장애인과 그 가족들의 대다수가 주나 지방기관당국에 있게 하는 법안을 정교하게 만들어 통과를 추진했다. 워싱턴의 People First 각 구성원들은 그들의 장애인 친구를 도와 individual program planning process를 통해 권리를 얻도록 도왔다. 펜실베니아의 Speaking for Ourselves는 self-advocates가 중요한 정부위원회나 정책당국에서 일할 수 있도록 훈련시켰다. 테네시의 self-advocates는 기관을 닫는데에 대한 소송에 동참했다. 이것들은 소수가 어떻게 세상을 바꾸었는지에 대한 단 몇 개의 보기일 뿐이다.

  나는 티아 넬리스에게 세상을 바꾸기 위해 무엇을 했는지 물어보았다. 그녀는 self-advocacy조직을 여는 것을 도왔고, 사람들로 하여금 함께 일을 하도록 하고 조직을 어떻게 시작하는지에 대해서도 배우도록 도왔다. 일리노이주의 People First는 현재 설립된 지 10년이 된 비영리단체이다. 그들은 26개의 지부와 1000명이 넘는 회원을 두고 있다. 많은 이들이 현재 스스로 자기권리주장을 하는 방법을 배우고 있다. 그들은 변화를 선도하는 당국과 위원회의 일원이다. 일리노이주의 People First는 많은 수상을 했다. 사람들은 발언권을 가지고 있고, 원하는 것을 스스로 주장할 수 있다. 그들은 장애인을 돕기 위해 다른 이들과 모여서 일할 수도 있다. 그것이 상조회(support group)이자, 당신이 이야기할 수 있는 곳이다. 사람들은 어떻게 변화를 선도하는 위원회에 소속될 수 있고 또 사람들의 삶에 영향을 줄 수 있는지에 대해 배울 수 있다. People First는 우애로 강하게 뭉친 곳이다. 그곳은 당신이 장애에 대해 이야기 나눌 수 있는 곳이다. 그리고 당신 있는 그대로를 받아들이는 곳이다.

  나는 낸시에게 어떻게 세상을 바꿀 수 있었냐고 물었다. 낸시는 SABE의 창립멤버중 하나였다고 말했다. 1990년에 사람들을 모아야겠다는 꿈이 현실이 되었다. 그녀는 1991년 테네시 People First에서 주최한 self-advocacy 회의에서 꿈이 실현되는 것을 목격했다. 미래상은(비전은) 장애인들을 위해서, 또한 장애인들에 의해서 발전될 국가적인 self-advocacy조직을 가지는 것이었다. 그녀는 조직이 이미 만들어 놓은 것을 똑같이 만들어내는 헛된 수고를 하지 않도록 지식을 나누는 것이 중요하다는 것을 알았다. 그녀의 다른 목표는 self-advocates과 관심을 가진 동료들 사이의 의사소통방법을 발전시키는 것이다. 낸시는 self-advocatets 국가적인 self-advocacy 조직체에 대해서 알게 되기를 원했다. SABE는 모든 이들과 그들의 기쁨을 나누고 경험하기를 원했다. 낸시에 따르면 SABE의 설립에 냉담했던 이유 중 하나는 그들이 그런 조직을 설립할 수 없을 거라고 믿었던 몇몇의 충고 때문이었다. 낸시와 티아, 그리고 다른 이들은 굳건한 믿음을 가지고 함께 일했고, 그 결과 오늘날의 SABE가 있게 된 것이다.
SABE는 현재 매우 영향력있는 조직으로 평가된다.
SABE는 몇 개의 상을 받았다.
SABE는 부시대통령으로부터 개척정신상도 받았다.
SABE의 구성원들은 대통령과 연방정부의 행사에 초대되어 왔다.
SABE는 전장애영역포괄망조직을 가지고 일하게 되었다.

  Susan B. Anthony에 의하면 "명성과 신분만 궁리하는 조심스러운 사람들은 개혁을 일으킬 수 없다“ 창의적인 사람이 되라. 지금 나를 가두고 있는 틀 밖에서 생각하라. 함께 이 분야를 재설계하자.

 

Family Support

  개인이나 헌신적인 시민단체의 모든 행동은 세상을 바꾸는 효과적인 요소이다. in the Seat of the soul에 따르면 이 세상에는 자신보다 타인에게 가치를 두는 사람들이 있다고 한다. 그들은 타인의 향상된 내일을 스스럼없이 자신들의 목표로 삼는다. 장애분야에서 key individuals들은 지팡이는 도구일뿐이라는 것을 알고 있다. 그리고 누군가 지팡이를 어떻게 사용하느냐에 따라 효과가 달라진다는 것을 알고 있다. 사람을 죽이는 총(곤봉?)은 은신처를 만들 때 땅에 말뚝을 박는데 쓰이기도 한다. 생명을 앗아가는 창은 때로는 짐을 가볍게 하기 위한 지레로서 사용되기도 한다.  고기를 자르는 칼은 옷감을 자르는데 쓰일 수도 있다. 폭탄을 제조하는 손으로 학교를 만들기도 한다.

  폭력에 동조하는 마음은 협력에 동조하기도 한다. 수많은 사람들이 인지적 장애아동의 가족을 위해 세상을 바꾸는데 협조했다. 그들이 ‘가정지원(family support)’에 대한 아이디어를 만드는데 일조했다. 그들은 장애인가족이 주와 전국적인 차원에서 법안을 소개할 수 있도록 역량강화에 힘썼다. 그들은 가족이 미국에서 가장 중요한 천연자원이며, 또한 가족들로부터 반드시 지원받아야 한다고 생각했다.

  Wolf Wolfensberger에 의하면 미국에서 가정지원(family support)의 시초는 1700년대로 거슬러 올라갈 수 있다고 한다. 켄터키주에는 지체장애인을 부양하는 가난한 가족에게 국가보조금이나 연금을 지급하는 법이 1793년부터 있었다. 그러나 이 첫 번째 가정지원 보조금은 주정부의 관리자에 의해 비난받았다. 켄터키 출신인 주지사?(superintendent) 스튜어드가 그였다. 그는 1894년에 말했다.
... 당신에게 우리의 바보같은 법률에 대해 말하는 것이 부끄럽다. 그리고 그는 16년간이나 그 법안의 폐기를 위해 애썼다고 말했다. 그는 이 법을 여우사육에 있어 한 마리당 2.5달러를 지원했던 여우머리가죽법에 비유했다. 이제는 바보들에게 프리미엄이 제공된다.(Estabrook, 1928)
Estabrook은 정신지체아동을 위한 가정현금보조금을 폐기해야  하고 대신 그 돈을 정부기관의 팽창에 쓰자고 제안했다. 미국에서 장애아동을 둔 가족에 대한 지원 프로그램이 다시 만들어 지는데 거의 200년이 걸렸다. 우리가 알다시피 대부분의 인식장애인들은 그들의 가족과 함께 집에서 산다. 1970년대 전반의 가정들은 거의 지원을 받지 못했다. 정부가 제공했던 유일한 지원은 취직알선과 같은 것 뿐이었다. 1972년 펜실베니아에서 우선가족지원프로그램이 부활하였다. 다른 여러 주들은 1980년대 들어서 실행하기 시작했다. 장애의 정의(기준)에 의존한 조사에 따르면 18세 이하의 미국인 중 450만 명이 장애를 가지고 있다고 한다.

  Family support means different things to different families. 간단히 말해 장애인을 부양하는 가정도 다른 가정처럼 지낼 수만 있다면 그에 상응하는 전폭적인 지원을 해야 한다는 생각이다. “가정지원(family support)”이라는 용어는 장애인부양가정에 자원, 서비스, 재정적 지원이나 다른 형태의 도움을 준다는 것을 의미할 수 있다. 그러나 가정이 요구하는 도움의 수가 무리한 하나의 요구 혹은 충격적인 요구일지라도 당황해서는 안 된다. 각 가정의 요구는 가정이나 편의시설에서의 임시간호와 같은 작은 서비스 옵션으로 간단하게 분류할 수 없을 만큼 다양하다. Family supports must be flexible to accomodate any family on its own terms and in ways that enable and empower the family to take control of the help it receives.

  가정지원 프로그램은 각 주마다의 기획(의도)에 따라 상당히 다양화 되었다. 계획방침의 경향은 명백히 호의적이다. : (a) 이용자는 프로그램에 쉽게 점근하여 이용할 수 있도록 보장되어야 한다. (b) 가족의 형태와 요구에 존재하는 다양성에 대해 수용할 수 있는 유연성 (c) 어떤 지원을 받을지에 대해 각 가정에서 주도적으로 결정할 수 있도록 하는 것.
주정부는 프로그램을 보충하면서 또한 국민의료보조제, 비공식단체의 지원, and to weave these multiple sources of funding into a coesive response to family needs. 등과 같은 가정지원의 요소들을 이용하기 시작했다. “가정지원(family support)”이 아직 국가의 법은 아니지만, 그 아이디어는 정치적, 재정적인 후원의 요구만큼이나 탄력이 붙고 있다.

  “우리는 장애인들이 미개발된 자원의 하나라는 것을 오랫동안 인식해왔다. 우리는 모든 장애인들이 사회의 주류에 흡수되어야 한다고 믿고 있다. 그리고 그들은 소질을 충분히 발휘하고 또 보상받는 삶을 살 수 있다.

  프란 스미스는 루이지애나에서 가정지원(family support)을 위한 변화를 일으켰다. 그녀는 장애아동이 있는 모든 가정이 시의적절하고 정중하게 필요에 따른 (요구에 맞는) 지원을 받아야 한다고 전망했다. 프란은 장애인 가족들, 자기권리주장가들(self advocats)과 함께 비전세우기 활동을 촉진했다. 그녀는 그러한 활동이 지원시스템을 변화시키는데 일조하는 것을 열의있는 사람들이 입증해 냈다고 생각했다. 루이지애나의 가정지원 법안과 가족을 참여시키는 과정은 다른 10개 주의 본보기가 되었다. 많은 장애인들이 현재 따뜻한 가정에서 지원을 받으면서 지내고 있다.

이제 당신을 무엇을 할 것인가? 어떤 비젼을 세우고 그것을 시스템의 변화에 투영할 것인가? Who can you find to partner with to change the world, or at least your corner of it? 당신은 장애인들의 삶에 변화를 일으킬 수 있다. 우리는 당신의 지도력이 필요하다. 그리고 당신의 비전 또한 필요하다. 

 

Self-Determination(자결)

   자기의사결정의 근본적인 원칙은 자유, 권위, 지원과 책임감이다. 자기의사결정이란 사람이 자기 스스로 결정하고, 미래를 계획하고, 정부의 돈이 자신에게 어떻게 지원되어야 하는지, 스스로 한 결정에 대해 책임을 진다는 것을 의미한다. 자기결정은 서비스전달양식을 가지고 있고 또 계속 변화해 나갈 것이다. 본질적으로, 시설이나 group homes에서의 치료나 직업훈련에 쓰이던 돈이 개인에게 제한없이 직접 전달된다는 것을 의미한다. 그러므로 그들의 요구가 가장 잘 충족되도록 한다.

  주요인사(key individual)들이 1994년에 모여 장애인의 역량강화를 한층 더 진전시키기 위해 할 일들을 결정했다. the first articulation of self-determination은 자기결정에 대한 “공동체 확약”이란 제목이 붙여진 특수연구서였다. 이어서 탐 낸시가 자기결정의 원칙에 대해 서술한 논문 “Beyond Managed Care"를 발간했다. (Nearny and shumway, 1996)

  오늘날 중개인들도 주조직에서 운영과정에 참여한다. 유타의 장애인들을 위한 재무대리인 Acumen은 자동차에 “프로그램이 아닌 사람들에게 기금을 적립하라 (Fund People, Not Programs)"이라는 광고스티커를 배포하고 있다. 재무중개인들의 역할은 뚜렷해지고 점차 보완되고 있다. 위스콘신에서는 주정부기금의 개인 예산을 세울 때 장애인들이 통제를 한다. 비공식적인 후원단체가 자기결정의 지원을 발전시켜왔다. 몇 개의 주에서만 국민의료보조프로그램에 자기의사결정을 포함시켜왔다. 내년 이맘때쯤 자기의사결정은 미네소타의 권리포기프로그램의 일부가 될 것이다. 사실상 미네소타주에서 처음으로 자기의사결정을 포함시키기 위해 국민의료보조제를 수정했다.

  자기결정은 인지장애인과 장애아동이 있는 가족들에게 개인지원계획과 함께 스스로 삶의 목표를 설계할 수 있도록 기회를 준다. It works for people who want to have authority and control over their own supports and services as well as to have responsibility for managing their funding allocation.

  나는 자기의사결정에 대해서 생각할 때마다 오즈의 마법사가 떠오른다. 도로시는 집에 가기 위해 여행을 떠난다. 그것은 자유로운 여행이었다. 그녀는 길을 가다가 몇 명의 친구를 만나게 되고 서로를 돕게 된다. 상호대등하면서 독립적인 관계였다. 사자는 용기를 가지고 스스로 결정하고 싶어 했다. 허수아비는 뇌가 필요했다. 그는 지혜로운 선택을 하기 위한 이해력을 가지고 싶어 했다. 양철인간은 가슴을 원했다. 사랑을 주고 또한 받기를 원했다. 그는 친구들이 필요했고 공동체에 소속되어 지지를 받고 싶어했다. 도로시는 집에 자유롭게 가기를 원했다.

  장애인들이 자기의사결정으로의 여행을 할 때, 비로소 새로운 능력을 얻게 될 것이다. 그들은 스스로 주장하기 위해 배우고 있고, 미래의 지도자가 되어가고 있다. 정보를 어떻게 획득하는지도 배우고 있고, 시스템의 변화를 위해 정보를 이용하기도 한다. 또한 권리에는 책임이 따른다는 것을 배우며, 이용가능한 방법은 다양화되어 있다???. 꿈을 만들어내는 법도 알게 되고 또 그 꿈을 실현해나간다. 조절하기 위해서 요구한다. 그들은 삶과 재능을 스스로 조절하고 싶어 한다.

 

Empowerment and Partner's in Policymaking

    사람들은 미래를 믿는 사람을 이상주의자로 본다. 이상주의자들은 미래에 대한 높은 이상을 가지고 있고, 가능성에 대해 긍정적인 편이다. 이상주의자들은 좀더 현실적이어야 한다는 소리를 듣곤 한다. 누군가가 나에게 좀더 현실적이 되라고 할 때, 그 소리는 마치 “망상을 버려라”라고 들린다. 현실주의자들은 이상주의자들을 성장이 부진한 어린이와 같이 바라본다. 이상주의자가 되는 것이 그런 것이 라면, 난 당신이 성장하지 않기를 바란다. 계속해서 당신의 꿈을 구체화시키고 또한 추구하라. 우리는 긍정적인 태도로 사물을 바라보고 말하는 사람이 더욱더 필요하다.

  20년전에 당신이 체코슬로바키아, 폴란드, 헝가리의 민주주의 선거, 동유럽전체에서 공산당이 정권을 잃는 것, 베를린 장벽이 무너지고 speed bump가 줄어드는 일들은 절대 일어나지 않을 것이라고 말했던 것을 기억하는가? 그러나 오늘날 이러한 변화들은 현실이 되었다. 다행히도 그 국가의 국민들은 미래를 그들의 손으로 바꿨다. 변화를 생각하라. 현재는 잔잔한 물결처럼 보이지만 미래에는 파도가 될 것이다.

  우리가 명심해야 할 것은 가능과 불가능의 경계가 늘 변하고 있다는 것이다. 역량강화모델을 통해 장애인들에게 내일의 공동체를 열기를 지지한다면, 희망을 간직한 채 봉사와 지지의 결핍, 차별, 대기명단의 벽, 선택권도 자유도 없는 벽, 이 국가내의 오래된 모든 벽을 허물기 위한 계획들을 세워야 할 것이다.
Partners in Policymaking은 성인장애인과 인지장애아동을 둔 부모를 위한 리더십강화프로젝트이다. Partners는 1987년에 콜린이 헌신적인 소모임을 모으면서 시작되었다. Partners는 성인장애인과 장애아동을 둔 부모들이 자신들의 이익을 주장하기 위해 준비하는 리더십훈련프로그램이다. (프로그램의) 초점은 가장 최상의 최신 정보를 제공하면서, 주제의 영역에 대한 비전과 경험을 갖춘 자국의 전문가를 초빙해서 참여자들에게 새로운 기술을 습득할 기회를 주는 것이다. 현재 46개주와 영국의 몇몇 지역에서 Partners가 생겨 왔다. 8700명이 넘는 사람들이 Partners 프로그램을 수료했다.  Partners의 참여의 결과를 보아, 참여가 삶의 변화에 어떻게 직결되는지가 중요하다고 생각했다. 여기 Partners를 수료한 이들의 인용어구가 있다.
● 장애인인 내 두 아들은 그들만의 집을 장만했다.
● 나는 현재 나만의 아파트에서 살고 있다.
● 내 아이는 보통의 어린이 집(day care)에 다니고 있다.
● My daughter was able to be funded with waiver.
● 나는 국민우선(People First)의 회장이다.
● 나는 ARC지부의 회장이다.
● 나는 현재 주정부가정지원네트워크의 중역이다.
Partners in Polcymaking은 시스템에 관련된 1800명이 넘는 사람들과 개개인의 변화를 돕고 있다. 그녀의 비전은 장애인들이 스스로 결정하고, 변화를 위한 역량강화를 촉진시키는 데 있다. 당신은 무엇을 할 것인가? 당신의 망상이 변화를 이끌어낼 수 있을까? 당신이 세상을 바꿀 수 있게 도움을 준 소모임은 누구인가? 당신은 self-advocats와 함께 동반자가 될 것인가? 당신은 가족들과 함께 협력할 것인가? 당신은 능력이 있다. “능력을 꼭 사용하라”

 

Outcomes(성과)

  '품질과 리더쉽 협회' 는 조직의 발전과 변화, 개인중심적 사고, 품질 개선, 공인의 근거로  '개인성과표'를 고안하고 개발했다. 그들의 목적은 단지 조직의 과정과 규clr에 대한 적응성 보다는 개인에게 주어지는 지원과 편의에 대한 반응에 근거하여 질을 재정의 하고자 하는 것이었다.

 

누가 도왔는가?

  장애인 지원 협회의 위원회와 품질과 리더십 협회의 구성원들, 그리고 초창기 지원을 제공했던 초기 창립자인 빌 머피와  일리노이 인지장애 계획 협회가 협조했다. 건강관리 예산 감독원에서 데이터 수집과 분석관련 자원을 협조했다. AAMR 은 협회의 창립 멤버로서 지속적으로 매우 적극적인 협조를 하고 있다.

협회의 업적

(1) (품질의 정의) 질은 사람들의 요구와 필요와 획득에 따라 정의될 수 있고 그에 따라 측정되어야 한다.
(2) 미국과 캐나다 전역의 장애인들로부터 그들이 어떤 지원과 편의를 원하는지를 알아내기 위해 면담했다.
(3) 중간보고와 영역별 테스트에 근거한 '성과 측정에 근거한 결과'를 북미 10개 인터넷 사이트에 제출했다.

  게다가, '개인 성과 측정물'은 규정적이지 않고 문화적으로 상대적이다.
"충분한 우정"과 "적절한 공동체 참여"에 대한 규정된 정의가 없다. 대신에 그들은 각각의 개인들이 우정과 공동체 참여를 어떻게 정의하고 있는지를 판단하기 위해 대화를 시작했고, 그 개인의 정의(판단)를 삶의 질과 제공되는 서비스의 질을 측정하는 데 사용했다.
성과
(1)협회는 '개인'의 개념을 질적인 정의에 포함했다
(2)개인들과 조직들 그리고 공공이 개인지향성과를 가지고 삶의 질과 서비스의 질을 타당하고 신뢰할만한 방식으로 측정할 수 있도록 했다.
(3)협회는 삶의 질과 여러 주와다른 기관에서 실행되어진 서비스의 질을 측정하기 위한 실용적인 방법론을 제시했다.
(4)'건강관리 예산 감독원"에 영향을 끼친, 품질에 대한 대체적인 정의와 측정 방법론을 명확히 했다.

 

이것은 정신지체장애인들이나 그들의 가족들에게 어떻게 더 나은 미래를 창조했는가?
  개인들, 가족들, 조직들, 그리고 공공 영역의 대행사들(공공기관들) 은 이제 어떻게 개인이 삶의 질과 서비스의 질을 측정하는가에 대해 인식할 수 있고, 사람들 자신이 원하는 것을 얻고 있는지에 대해서 측정할 수 있다. 재정가들(예산을 수립하는 기관), 규제자들(규제를 담당하는 기관), 그리고 제공하는 사람들(예산을 집행하는 기관) 은 이제 서비스를 받는 사람들의 정의에 따라 품질을 전달하는 책임을 다 할 수 있게 되었다.

  '개인 성과 측정'은 철학이나 가치시스템(경영에서의 value-chain 시스템) 보다 더 개인 중심성을 만들었다. 이제 우리는
(1) 개인 중심성이 정의될 수 있고 측정될 수 있다는 것을 증명할 수 있다
(2) 서비스 계획, 전달, 질, 그리고 '개인 중심성' 측면에서 책임을 재정의 할 수 있다.

 

Supported Employment

  나는 최고가 되고 싶어하는 모든 사람을 위한 훌륭한 직업이 있다고 믿는다. 여러분이 원하는 모든 것은 독립된 채용지원 프로그램을 시작하기 위해 의식을 가진 사람들로 구성된 작은 모임이다. 현재 15만명의 성인 인지장애인들이 채용 지원 프로그램에 있다. 채용 지원 프로그램은 현재 아시아, 유럽, 그리고 남미에 범세계적으로 운용되고 있다. 36개의 다른 나라들이 채용지원 프로그램 국제 회의에 참여하고 있다.

  채용지원 프로그램은 장애자들을 위한 보호 작업장의 대안으로 시작했다 (Mank, Rhodes, and Bellamy, 1986). 채용 지원 프로그램은 통합과 급료 결과에서의 인상적인 발전에 기여하고 있다 (Wehman and Kregel, 1989).

Direct Support Staff (직접적인 직원지원)

  '직접적인 직원지원'를 훈련하는 것은 15년전 1987년에 국회가 인지장애인 법 조항의  일부로 시작한 훈련의 개시로 가시적인 국가적 공약이 되었다. 관련 시민으로 구성된 작은 단체가 국가적 안건으로 '직접 지원 간부'의 훈련을 제정하는 것을 하게끔 했다. 그들은 전문적인 직접지원 전문가들의 전문적인 지위를 촉진하기 위해 연합을 결성했다. 그들의 노력은 '직접 지원 전문가 국가 연합'과 직접 지원 간부를 위한 Frontline Initiative라는 국영 잡지를 만들어 냈다. AAMR 은 그들의 주장과 헌신의 결과로 최근 직접 지원 전문가 부서를 신설했다. 그들은 차별화 하였다. 여러분도 하시겠습니까?

Home  Ownership (주택 소유권)

발달장애인의 주택소유권은 미국에서는 비교적 새롭게 등장한 개념이다. 일반적으로  단독주택을 소유하고 거주하고 있다면 주(州)에서 제공하는 모든 혜택을 유지 할 수 있다. 하지만, 인지장애인은 주택소유권을 가지기에 적합한 것으로 고려되지 않는다. 이는 1993년 독자적인 집 갖기 연맹 (the Home of Your Own Alliance)의 출범으로 모든 것이 변화되었다. 나는 개개인은 자기 집을 소유할 기회가 있어야 한다고 믿는다.

오늘날, 많은 수의 인지장애인들이 주택 소유자이다. 주택소유를 통해서 전통적인 주거프로그램에서는 불가능했던 통제력과 소유의식을 줄 수 있다. 집 주인으로서, 사람들은 납세자, 차입자 그리고 이웃으로서 지역사회에 참여함으로써 자신의 삶을 관리 할 수 있다.

인지장애인에게 있어서 주택공급과 지원의 분리는 중요한 것이다. 사람들은 자신의 삶과 주택을 필요로 하고 통제하기를 원한다. 자신의 삶을 통제하는 사람들은 1) 감독이 아닌 24시간의 지원을 받는다 2) 자신의 집에서 산다 3) 자신의 집을 선택한다. 사는 곳과 지원 받는 방법을 구별할 때는 개인적인 성향을 고려한 동의를 참작해야 한다.

핵심은 주택소유여부가 아니라 당신이 통제 할 수 있는 진정한 집을 소유했는지에 대한 이해이다. 개인들은 자기소유나 임대를 통해서 주택을 가지고 있기 때문에, 개인의 욕구가 변화 함에 따라 서비스도 변해야 한다. 주택개발 및 지원 그리고 필요로 할 시에 서비스를 제공함으로써 개인을 위한 주변환경에 중점을 둬야 한다.

장애인은 거주지, 누구와 살 지, 시간을 어떻게 보낼지에 대해서는 종종 기본적인 선택을 할 수 없다. 장애인은 융자산업에서 혜택을 받지 못하는 계층 중의 하나이다. 자격과 저임금지원프로그램과 관련된 장애는 개인의 선호와 욕구에 맞는 개별화된 지원을 받아 주택을 소유하는 사람들을 돕기 위해서 사용되었다.

New Home Ownership Options (새로운 주택소유 대안)

2000년 9월 주정부(HUD)는개인과 가족이 주택소유를 위한 권리 (Section 8 Vouchers for Homeownership) 8조를 사용 할 수 있도록 하는 최종 규칙을 공표했다. 이를 위해서 많은 시간이 걸렸고, 여러분들은 대단히 어려운 일을 했습니다. 새로운 규칙안에서 더 축하 할 일이 많습니다.

주택소유를 위한 권리 8조에는 저임금을 받고 있는 대다수의 장애인이 개인소유의 집을 구입토록 하는 기회를 제공하고 있다. 게다가, 8조를 이용함으로써 사람들에게 지역경제에 공헌 할 수 있는 새로운 기회를 제공할 것이다. 주택소유는 개인과 가족들이 지역은행에서 융자를 얻고, 주택 관리와 수리를 위해서 지역사회 주민을 고용할 수 있고, 지역사회 성원이 향유 할 수 있는 지역공동체 서비스를 구입 하는데 공헌 할 수 있는 재산세를 지불할 수 있게 해 준다. 주택소유자는 커다란 만족감, 안정감 그리고 지역사회의 소속감을 표출한다.

15개 국가 연합(15 state coalition)에서는 장애인이  주택소유자가 되도록 돕기 위해서 2천만 달러 이상을 사용 할 수 있다고 발표했다. 이 펀드는 (1) 저렴한 양도권을 구입하는 것 (2) 지불, 부동산 매매수수료와 재활을 위한 대부제공 (3) 비용을 운용하는 펀드프로그램 (4) 주택소유자에게 상담을 제공 (5) 시장금리보다 저렴한 대부의 제공 또는 장애인이 주택을 소유하도록 지원하는 것에 사용된다. 15개 주에서는 Fannie Mae, HUD HOME, Housing Finance Agencies, Federal Home Loan Banks, Development Disabilities Planning Councils 과 민간저당권회사를 통해 모아진 돈을 이용한다고 보고했다. 게다가, Fannie Mae는 장애인과 저소득자인 대출자의 욕구를 만족키는데 초점을 둔 최초의 저당권회사인 HomeChoice를 만들었다. HomeChoice를 통해서, Fannie Mae는 미국내의 장애인과 저소득자가 이용 할 수 있는 모기지펀드 1억 7천5백달러를 모금했다. (Klein, 2001)

지난 30년간, 장애인들은 주택소유를 위한 사회적 장애물에 지대한 영향을 미쳤다. 이에따라, 장애인들은 자가주택에서 살고 있으며, 지역사회의 귀중한 구성원으로 사는데 필요한 지원을 받고있다. 다양한 재원, 모티지대출자의 가입상태의 변화, 저렴한 주택공급기관간의 관계와 주택소유와 긴밀한 장애인, 가족 그리고 서비스 제공자의 경험을 주택소유를 위해서 제공하는 펀드가 바람직한 장기적인 결과이다. 향후10년동안, 장애인은 주택소유를 통해서 새로운 방식들을 향유하면서 지역사회와와 이웃들과 함께 할 수 있는 기회가 좀 더 많아질 것이다. (Klein, 2000)

소송, 통합명령 (Litigation: Olmstead: The Integration Mandate)

작년은 미국장애인차별금지법(the Americans with Disabilities Act, ADA) 10주년이 되는 해였다. 미국장애인차별금지법은 장애인에게 비장애인과 동등한 정도의 시민권을 향유하도록 했다. 대법원은 199년 6월에 중요한 판결을 내렸다. 그 판결을 일컬어 Olmstead 판결이라고 한다. 대다수의 사람들은 이 판결을 장애인의 통합을 위한 명령이라고 부른다.

사건의 발단 (How did this get started?)

이 사건은 두 명의 장애여성이 사립요양원에 있을 때 시작됐다. 두 여성장애인의 이름은 Lois와 Elaine이다. 본 소송은 LC  and vs Olmstead 으로 알려졌다. Losi와 Elaine은 지역공동체안으로 옮기고 싶어했다. 그들을 돌보는 사립요양원직원은 그들이 지역공동체 안으로 옮겨야 한다는데 동의했다. 하지만, Georgia 주는 의료비를 지역공동체서비스 접근에 사용하지 못하게 했다. 두 여성 장애인은 이러한 결정에 대해 투쟁하기로 결정했다. 그들은 Georgia에서 소송을 제기 할 수 있는 변호사를 찾았다.

대법원의 판결의 의미 (What did the Supreme Court Say?)

소송에서는 미국장애인차별금지법은 의료비에도 적용되며, 의료비지원이 분리된 사립요양시설내의 서비스를 제공받는 것에만 한정되서는 안 된다고 했다. 본 사건은 대법원까지 올라갔다. 대법원은 전문가 집단이 장애인이 지역사회에서 살 수 있고, 지역사회에서 성공적으로 공헌 할 수 있다고 결정하면 장애인은 그렇게 할 수 있는 선택권을 가진다고 판결하였다.

Olmstead는 무엇인가? (What is Olmstead?)

Olmstead에서, 대법원은 장애인은 그들의 욕구에 접합한 통합된 환경에서 공공혜택과 공공서비스를 받을 권리가 있다는 것을 인정했다. 대법원은 불필요한 격리와 기관수용은 차별을 구성하는 것이고 미국장애인차별금지법 (ADA)의 “통합명령”을 위반하는 것이라고 했다. 이번 판결은 증가하고 있는 지역공동체에 기반한 서비스와 장애인을 위한 지원을 위한 새로운 기회를 제공한다.

당신은 차별해서는 안 된다.... (You can't discriminate....)

Olmstead사건에서 제기된 문제는 다음과 같다. 미국장애인차별금지법 2조에서 주
(州)가 국가시설에서 정신적인 장애가 있는 장애인을 위한 치료를 할 시에 지역공동체의 시설에서도 치료를 제공토록 규정하고 있는가 하는 것이다. 의회가 ADA를 통과시켰을 때, 국가와 지방정부의 자금으로 서비스를 제공 할 시에 장애인에게 차별해서는 안 된다고 되어있다. 미국장애인차별금지법 2조에서는 다음과 같이 적혀있다.
“장애를 이유로 어떠한 장애인도 공적 실체의 서비스, 프로그램 또는 활동에 따른 혜택에의 참여에서 배제되거나 거부되서는 안 되며, 이러한 실체에 의해서 차별을 당해서도 안 된다. ”

국회의 관점 (What did Congress Say?)

의회는 많은 사람들이 “통합명령”(the intergration mandate)라고 알려진 법률을 제정하라고 미국법무장관에게 얘기했다. 법률은 다음과 같다. “ 공적실체는 장애인의 요구에 부합하는 통합된 환경에서 서비스, 프로그램과 활동을 관리해야만 한다.” 또한, “공적실체는 차별을 없애기 위해서 수정이 필요할 시에 정책, 실행 또는 적차에 대해서 적절한 수정을 가할 수 있다...... 수정은 서비스, 프로그램 또는 활동의 속성을 근본적으로 변경시키는 경우에만 가능하다. ”

기본적인 시민권 (A Basic Civil Right)

대법원은 미국장애인차별금지법(ADA)이 기본적인 시민권에 대한 법이라고 했다. 대법원은 장애인에 대한 차별은 격리, 분리와 기관수용이 포함된다고 한 의회의 의견에 동의했다. 대법원은 미국장애인차별금지법 하에서의 불필요한 기관수용은 차별이고 법률위반이라고 명백히 했다.

국민의료보장제도의 관점 (What did Medicaid say?)

의료보장과 국가운영 센터 부장 (Director for the Center for Medicaid and State Operations)이 주(州) 의료보장 부장에게 2000년 1월 14일 편지를 보냈다. 연방 정부는 주(州)에게 “미국장애인차별금지법에 부응하도록 하기 위해서 총체적이고 효과적인 계획을 발달시킴으로서 장애인을 위한 지역사회에 기반한 서비스 접근권을 높이도록” 해야 한다고 강력하게 주장했다.

후생부의 관점 (What did Health and Human Services say?)

후생부장관인 Donna Shalala 는 인디아나폴리스에서 1999년 7월 28일 입법자 국가회의 (the National Conference of State Legislators)에서 흥미로운 발언을 했다. 그녀는 연설에서 다음과 같이 말했다. “ 우리가 Olmstead 판결을 이행하기 위해서 우리 모두가 동의한 세 가지 중요한 기본 원칙들이 있다. 만약 개인들이 적절한 도움을 받으며 지역사회내에서 살 수 있다면, 어떠한 미국인도 요양원이나 국가 기관에서 살아서는 안 된다는 사실에 우리는 동의한다. 우리는 인생을 영위하고 설계하기 위해서 지역사회내에서 가족과 친구들과 교류할 권리를 가진다는 것을 동의했다. 그리고, 우리는 이를 현실화 하기 위해서 우리모두의 시간, 노력, 창조력 그리고 열정을 기울여야 한다는 것을 동의했다.”

Losi and Elaine 사건은 우리가 세상을 변화 시킬 수 있는 능력이 있다는 것을 보여준다. 공공정책은 참여스포츠이다. 당신은 차이를 만들 수 있고 만들어야 할 것이다. Lois and Elaine 사건은 향후에 많은 사람들이 협동 할 수 있는 기회를 제공했다. Lois and Elaine사건에 대해서 감사하게 생각합니다.

여기에서는 헌신적이고 사려깊은 시민들로 구성된 소규모 단체가 어떻게 세상을 바꿀 수 있는지에 대해서 여러분과 의견을 공유했습니다. 저는 이미 늙었고 시간이 갈수록 더 나이가 들 것입니다. 당신은 우리 단체의 미래입니다. 우리는 당신, 당신의 재능 그리고 당신의 역량이 필요합니다. 우리는 당신의 비전과 당신의 새로운 아이디어가 필요합니다. 모든사람들은 장애인이 자유, 권한, 지지와 책임감을 가져야 한다고 생각합니다. 새로운 모델은 어떠해야 할까요? 어떤 혁신안을 제출해야 할까요? 사람들의 인생에서 어떻게 해야 차이점을 만들어 낼 수 있을까요?

우리는 종종 과거를 회고함으로써 미래에 대한 정보를 수집하기도 합니다. 현존하는 가장 오래된 부족 중의 하나는 아프리카의 마사이 족입니다. 그들은 우리가 과거를 회고하게끔 그리고 미래를 위한 우선과제를 기억하도록 도와줍니다.

마사이부족만큼 무섭고 지혜로운 전사를 갖춘 부족은 없습니다. 케냐에 방문하면서 마사이전사사이에서 하는 전통적인 인사말이 “아이들은 어때요?”라는 것을 알고서 놀랐습니다.

마사이족 사이의 전통적인 인사말이 현재에도 여전히 사용되고 있습니다. 이는 마사이 족이 항상 아이들의 안위에 높은 가치를 부여한다는 것을 드러내는 것입니다. 전통적인 대답은 “모든 아이들은 잘 있어”라는 것입니다. Reverend Dr. Patrick O'Neil에 따르면, 평화와 안전이 우세하고, 젋고 힘없는 사람들 보호하는 것이 우선순위여야 하며, 마사이 족의 존재이유, 고유한 기능과 책임감을 잊지 않도록 하는 것입니다. “모든아이들은 잘 있어”라는 말의 의미는 삶이 살만하다는 것을 의미합니다. 이는 심지어 빈곤한 사람들 사이에서도 존재하는 생존을 위한 매일의 투쟁 때문에 젋은 사람들을 적절하게 돌보는 것이 어렵다는 것을 의미한다.

나는 만약 미국인들이 “장애아동들은 어때요?라는 유사한 인사말을 서로에게 건네기 시작한다면 세상이 어떻게 변할지에 대해서 생각해봅니다. 만약 하루에  ”장애아동들은 어때요“라는 질문을 듣고, 수십번씩 서로에게 건넬수가 있다면, 장애아동들이 미국에서 어떻게 사려되거나 보호받아야 현실세계에서 차이를 만들어 낼 수 있을지에 대해서 생각한다면 세상이 어떻게 변할지에 대해서 생각해봅니다.

우리중의 모든 어른, 부모와 부모가 아닌 사람들은 마찬가지로 우리 마을, 우리 주, 그리고 우리나라의 아동의 매일의 치료와 보호에 대한 책임감을 가지고 있다면 우리가 미래에 어떤 영향을 끼칠 수 있을까요? 우리가 주저하지 않고 ‘아이들은 잘지내요, 예, 모든 아이들은 잘있답니다’라고 말할 수 있으면 어떨지를 생각해 봅니다. 나는 당신이 모든 아이들에게 헌신하는데 가치를 주는 미래를 제공하리라고 믿습니다.